我確診了，是一種叫做泛視神經脊髓炎的疾病。
簡單說
是一種最後可能會失能、癱瘓的疾病
在幾年前陸續發現開始出現視線模糊、身體疼痛的狀況
原本以為是工作勞累、身體出現警訊
但後來被檢查出來是泛視神經脊髓炎的疾病
還有過幾次急性的發作必須住院治療
且不知道是不是因為長期服用類固醇的關係
精神狀況不是很好，也容易感到心情低落
還有最主要的是不能工作導致收入變少的現實困境
家裡本來就不算富裕
需要我這份收入
結果我不但難以回歸職場外
目前的專用藥品相當昂貴….
對我們家的狀況來說更是雪上加霜
因為健保沒有給付泛視神經脊髓炎的專用藥品
全部都要自費，也在臉書社團看到很有多人跟我一樣
只能一天一天等待健保重視
謝謝各位傾聽…
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