謝謝Sherry 媽媽,上週在榮總安排了腦波檢查,看報告時醫生很清楚的告訴我們不是嬰兒點頭癲癇,但是目前無法證實是何種形式!請問一下要找到何種癲癇形態是要經過一段時間嗎? 我兒子已經開始用藥約三個星期放電頻率時好時壞但是發展遲緩建議現在開始早療課程嗎?真的很擔心他的未來發展!。
謝謝你抽空回覆我給我很大的安慰
祝福我們的孩子健健康康,快樂長大
給你抱一個,我們都需要溫暖跟力量。
判定哪一種其實沒這麼快,但至少不是點頭式就是好消息。
我家妹妹在馬偕時,也不能判定是哪種,但到榮總被判定點頭式,希望我回馬偕⋯
對我來說,能壓下症狀就是最好,可以減少對腦部的傷害;調藥也是需要一段時間觀察,尤其寶寶越小越需要長時間。未來有很大的機會要早療,這也是慢慢長路,所以我們要更堅強。
您可以到FB找兩個社團「癲癇及神經基因研究和新知」及「癲癇之友們,一起站出來社團」,那邊很多照顧者跟病友,有問題他們都很樂意幫忙跟解答。
你不孤單、你也沒有錯、只是我們遇到皮卡丘,一起加油吧
Dear Sherry
謝謝你的一個擁抱同時我也給你一個擁抱,我們一定可以戰勝「癲癇」用我們的愛用我們的心!跟它拚了雖然需要長期抗戰但人定勝天 我們可以的. 所以你家妹妹現在在榮總嗎?
你們現在是吃那些藥?我們家弟弟早晚優閒2cc 苯巴 還有一些維他命! 請教一下點頭癲癇不需住院嗎?
謝謝你我已加你提供免費發FB社團很實用,我已經先上私人的早瘩診了實在沒辦法等醫院的太久了.
我們的小寶貝們一定會越來越好的
我們還是聽從榮總的意見,回到馬偕看診。
妹妹現在4個月多,是在2個月多發作的,一開始是早晚優閒0.8ml,因為後續發作次數跟症狀有變,才會跑去榮總再看看。
目前調整為早晚優閒1ml,帝拔癲0.4ml;這週還在調藥中,還是一直有發作如果不行,我下週還是要回去再調整。
你們家寶貝多大了呢?因為妹妹最近的發作較多,她都在睡覺造成頸背的張力不夠,我也在想她能先早療嗎?
我想說我們如果都在榮總看診可以碰到面^_^. 我家弟弟現在一歲多發現癲癇症狀是在9月初時. 建議找你們家附近的早療診所先幫妹妹評估看看,反正先評估看看確定一下你也比較安心,我們家弟弟是還不會爬跟走路實在是很擔心!所以趕快去外面找私人的!我家弟弟一天放電至少10 次以上但是吃了藥後放電強度減弱.
我們的小寶貝會越來越健康的