我家寶貝融融是個早產兒,
因為我子宮頸閉鎖不全症,做了環扎手術又住院安胎一個月,
最後因破水再融融28+5週時,生下他。
出生後因呼吸窘迫而插管,住進NICU,
在醫生細心照顧下,融融一天後就開始學習自主呼吸。
可是腦部超音波卻出現腦部有2級出血。
直到前兩個禮拜左右,醫生說血塊已完全吸收,
但是卻出現了腦室白質軟化症,讓我痛哭不已,
醫生說孩子還小,都可能會有變化,還需靜待觀察。
到今天與醫生會談完後,醫生說融融百分之80-90會是個腦麻兒童。
腦麻的級數尚未可知,但已進入復健的衛教課程,
想問問當初遇到同樣或類似情況的媽媽們,
你們如何跟家人們做溝通?
以及你們如何幫助孩子成長?
有沒有甚麼需要特別的留意孩子的部分?
(原作者於 2015-07-23 00:23:33 重新編輯過)
家人之間的溝通很重要,首先不能互相指責,不能說是誰造成的
如果不好溝通,或不能接受,或不知道怎麼面對,請家人上這個網站,分享別人的經驗,對自己會有幫助,
我上這個網站一年多了,從第一頁到最後一頁看了再看,找了再找,就是想找到調適自己的方法,找到面對孩子的智慧,找到面對一切未知不懂的經驗,這個網站是有幫助的,或者找天使心或各基金會,尋求經驗跟支持
祝福您全家健康順心
http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10002/11.htm
剛剛爬文看到的,
雖然腦麻的機率相當高,
但是我相信嬰兒的復原能力和生存能力,
一定要對自己的孩子有信心,
雖然他有缺陷,但有誰是完美的,
有人有健康的身體,卻作賤它,或是到處做惡,
要對自己的孩子有耐心,還有早療很重要,一定要follow!
版媽加油!!融融加油!!
人間有情:
融融是我們的第一個孩子,
也是第一個內孫,
深知我公婆很疼惜孩子,
但是我真的沒有自信他們可以接受這個可能!
當然溝通很重要,
我也找了不少的資料做了不少的功課,
但是我該如何讓長輩們可以接受這情況,
我還是不知道!畢竟他們是觀念非常傳統的人。
你是孩子的媽媽,遇上這樣的事情,最難過,最痛苦,最幸苦的人其實是你,
還得接受各方面的壓力,幸苦你了
我認為你需要有更專業的基金會,扶導你,因為你現在需要的,除了自己的心理調適,還有孩子的醫療,養育,各方面的問題
基金會裏面有社工可以協助你,他們扶導過很多的個案,有豐富的經驗,應該對你會有幫助,祝福你
給融融媽媽:
加油!勇敢是給自己 家人以及融融最大的支持和力量
媽媽可以參考這個影片
https://www.youtube.com/user/yc830207
希望你可以從中找到ㄧ點答案 勇氣和力量
祝福你與融融
版媽~
我感覺的出來你是個很貼心的人,自己為了小孩的事就這麼難過了,還會上來問大家跟該麼跟家人溝通..真的很難得。兩年前我小兒子出生,在他一個多月時也發了一些狀況,我整天以淚洗面,憂心著他的未來,完全沒心情顧及其它家人,那段是我人生中最灰暗的日子,很苦很難過。我聽從其它媽媽建議,在兒子在五個月大時,我就自費帶他去作復健,那時雖然動作發展的比其它同期小孩慢,但復健師說他看我兒子眼神覺得小孩是正常ok的,我也上bbh去找有這樣寶貝們的媽媽,我還打電話去請教他們小孩的相關問題(真的很感謝曾經接我電話的媽媽們,我常是一邊哭一邊講電話的)。隨著時間一天天過,小孩發展也慢慢出來,果真如復健師說的小孩是ok的,只是比較慢。
我在網路上有認識一個爸爸,他小朋友也是跟融融差不多大時出生了,但我忘了有沒有白質軟化的問題,他們小朋友有腦麻,但看起來很聰明可愛,不是你想像中的那樣(我沒騙你喔) 他們夫妻每星期都會帶小孩去台大復健,那爸爸很正面,全家人都很愛那孩子 他也是他們家的第一個金孫呀~~腦麻的小孩就是要持續復建,他們是進步的,但速度沒這麼快喔~版媽要加油,融現現在還小,未來怎麼樣也不知道
我的寶寶足月生,但因產程出不順利,呼吸衰竭住進中國醫的重度加護病房,還做了低溫療法,共住12天平安出院,現在快滿三個月,我每天都在注意他的發展,目前沒什麼狀況,還是會怕會擔心,就聽醫師的話,因為他往後會變成什麼樣子我不知道,很多人都說寶寶的生命力很旺的,預後能力也很強,現在能幫助他的我就努力的做,每天跟他說好話,讓他健健康康,我們一起互相加油,寶寶也會跟著我們一起努力及進步的,遇到了勇敢面對吧!