我的寶寶是法洛
大家好 這是我的首PO
想分享我跟寶寶的故事
是希望能夠鼓勵到、支持到同樣高妊娠的孕媽咪
尤其是照料法洛孩子的媽咪,我也很需要你們的養育經驗
也呼籲爸鼻媽咪們能以優生保健為前提重新思考自費產檢的必要性
最後…深深感激
(文長)
我今年24歲 先生28歲 雙方無家族病史
預產期2015/03/01
雖然今天走出台大醫院天空陰陰的
但這是我一個月來心情最輕鬆的一天了
謝謝陪伴在我身邊的老公和婆婆
以及專業又親切的醫生&醫療團隊
22周在彰基安排高層次超音波
醫生照心臟照很久
說寶寶心臟可能有點問題(大動脈轉位)
於是轉診給台大施醫生確診
目前評估結果是法洛氏四重症(TOF)
這兩種都需要開刀矯正
大動脈轉位是一出生馬上手術
法洛則是出生後再評估狀況選擇時間
由於法洛可能合併其他罕見疾病(_____症候群)
隔天又回到彰基抽羊水+羊水基因晶片
等待基因報告期間,我的心非常煎熬
排山倒海的負面思考跟恐懼壓著我
我一直問,問自己&問家人
要拿掉嗎?還要這個小孩嗎?可以要嗎?
醫療的路有多長?要開刀幾次?要花多少錢?
我老公對我的意智消沉很憤怒,說:「又不是絕症不能治療!」
我婆婆安慰我,要我照顧好自己,說:「你好,寶寶就會好!」
而我膠著在為什麼上天要這樣考驗我
為什麼我的寶寶要受苦?不能像正常的小孩一樣?
(我的內在有個正常/不正常的標準)
我還這麼年輕耶!!!!我的人生啊~
還是周旋在到底要不要,可以要嗎的循環裡
同時:「我能決定一個人的生命嗎?」也煎熬著我
畢竟已經22周,又是自己的孩子,是個小生命啊:(
我雖然不是哪個宗教的狂熱份子
如果真要說應該是媽祖(我熱愛媽祖遶境)
同時我也接觸新時代,相信吸引力法則,信念創造實相
我相信世界上有神,有天使,有守護力量,但不分東方西方
可以召喚來守護我的,讓我平靜安定就好了
(初期孕期不適時,我也會幫自己&孩子做天使靈氣)
所以我相信有靈魂,我的寶寶就是要來世界上玩的小靈魂
每個人都有他的使命,他會自己選擇要面對的人生課題和境遇
他會挑選自己的父母親,選擇自己的出生時間
「嗚~但為什麼要選我啊!」
這期間我爬文,看同樣例子的父母親怎麼決定
有一個法洛的小孩親身回覆讓我印象深刻
他說很驚訝,現在醫學這麼發達,還有父母討論要不要拿掉(中槍)
法洛跟正常人一樣,只是需要開刀矯正,有些人生下來鼻子不好、有些人生下來腸胃不好,有些人生下來(器官)不好,法洛只是心臟不好
術後狀況良好的跟正常人一樣,外觀看起來沒什麼不同,照樣長大結婚生小孩,可能有些人選擇的運動,不能太激烈而已
他的發言極具說服力,且在我心裡產生漣漪
反思:恐懼(小我)讓我起分別心,覺得心臟比其他器官高等,所以這風險很高、
抽完羊水隔天出差,才有機會跟同事好好坐下來聊天
他說他最近結婚的妹妹也是心臟有異常,前面兩個姐姐心臟都OK
可是他出生時,醫生說他的心跳聲像風扇一樣(咻~咻~)
立刻後送台大醫院緊急開刀,而且二十年前
醫生說前面的例子都不太樂觀,他還是活蹦亂跳活到現在
我問他,對妹妹小時後的成長過程有什麼樣印象嗎?預後如何?
就是每年定期要回台大復診、追蹤
小時後他特別被媽媽盯著要刷牙(因為蛀牙要看牙醫很麻煩)
其他都很正常,有一次跟妹妹玩到讓他摔倒,撞到頭要縫針
「我叫他自己跟媽媽說是是自己跌倒撞到的~」
前幾天妹妹還去玩雲霄飛車,說超刺激超好玩的(大誤~)
事發至今,我沒跟幾個人說過,因為我很怕別人怎麼看我
幾天前,我才敢跟國中好友提起,順便抱怨一下孕期的種種恐懼
沒想到他說,他弟弟也是先天性心臟病,小時後開刀
即便如此,但也帶來一些不同的生活樣貌
他弟弟是全家吃得最清淡,最養生,最早睡早起的一個
可能也是EQ最高的!
因為小時後弟弟只要情緒太激動,或是哭太久,馬上要送醫
他長大後不太發脾氣了~
而且相較之下,他很認份認命
只是上述兩個例子,是純粹心臟異常的個案
也有些孩子在出生後,發現患有狄喬治氏症 DiGeorge's Diseas(http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/48)
家人不諒解,重擔都落在媽媽身上
不過在那個故事裡,出現一個奇蹟,心臟長出其他血管供養
讓我相信,「生命自有他的出路,生命是很有韌性的!」
回到我自己身上,每天都在祈禱各方保佑我的孩子
有一個我其實有很深的相信,孩子是特別來找我跟爸爸的
在我驗出兩條線的三周前,就夢到身邊的人都說我懷孕了
正常經期沒來,就知道自己懷孕了,也才知道自己是雙子宮
因為胚胎期子宮內有血塊&出血&雙子宮的關係
所以有安胎幾周,後來總算等到他的心跳
初期是心臟發育的時期,而造成心臟異常有多種原因(環境)
不過萬幸的是這不是遺傳,不代表下一胎不也會這樣
回想起來,我的寶寶是那麼努力的想活下來,而我卻輕易的想逃跑
所以我跟他說,法洛是我還能接受的強度(雖然也很難)
如果你真的想來找爸爸媽媽,自己也要爭氣點喔,我們是愛你的
現在報告出來了,無合併其他基因異常,寬心不少
現在就好好把重心放在照顧自已、出生後的照料上
當然克服金錢壓力也是必須的,後來知道開刀有健保(社會保險),有扶助的基金會(社會資源)
最重要的當然少不了家人的支持和金援,還有自己願意面對
我的家人沒有責備,沒有抱怨,只有信心喊話
這幾次的複診都有老公和婆婆在身邊
而一路上,都有專業的醫護人員照料及關心
醫學是專業領域,很多都不懂,所以醫護人員的用字遣詞非常重要
同時也影響了我們的心理(已經很急了!)
曾經看到討論串,有醫生直接建議拿掉,也真的拿掉了
或是情形未明朗前,護士跟孕媽說:「要來跟醫生討論還要不要懷孕。」
(anyway,每個人的經歷不同。但真的會嚇壞!)
我要謝謝每一個人,謝謝當初幫我照高層次,轉診台大的陳加祥醫生
在台大悉心照高層次的醫生,當時我的寶寶趴著,他很溫柔的跟寶寶說話,請他配合一點
(很可愛唷~他一個大男生~專心的盯著螢幕,仔細的研究心臟血管,嘴巴唸唸有詞,對著我肚子說~寶寶你……乖一點)
謝謝施景中醫生、施景中醫生的助理、彰基的陳明醫生
而他們的特點都是
專業親切,有問必答
溫柔而堅定
評估,不論斷
我覺得跟寶寶都很幸運,檢查一路上無縫接軌,又遇到很棒的醫療團隊
寶寶也很棒,除了照音波時不太配合以外~
那一天轉診到台大時,遇到從新竹上來,也是來加號的媽媽
當時我們一起敲施醫生的診間,一起走進去說要加號,一起等在超音波室外
他說他的寶寶是複雜性的心臟問題,心跳已經很微弱,可能要拿掉了
已經做好心理準備,但是他們不想放棄,想給醫生再看一次
每天打開電視,生活充滿無常與生老病死
每個小角落都有不為人知的事情,被遺忘的罕見疾病
但這件事情沒發生自己身上,所以跟自己沒有關係,沒感覺
我第一次哭著,覺得自己是那麼渺小
哭著覺得,原來簡單的平凡,一點都不平凡
生命的意義、孩子的健康,也不斷被挑戰
有的人你給他好手好腳了,但他不一定懂得珍惜
有些人生來聰明,但要看他聰明用在什麼地方
有的人平安健康出生了,可是父母親不管他
各種意外依然無法預防,沒有人預估生命結束在什麼時後
我媽懷我的時候才16歲,當年他跟我爸私奔
在旅館的廁所把我生下來,我還算聰穎可愛
但有點叛逆,國中還很愛玩,愛頂嘴不太順從父母
現在還是會跟媽媽吵架,講話不耐煩
但是────我從來沒有被放棄,那我又怎麼能輕易放棄寶寶
最後聊聊產檢,有些人覺得自費的產檢不必要,浪費錢
我的目的也不是要來提倡自費產檢一定要做
如果產檢是建立在恐懼的前提,我也會緩一緩,是不是要做呢?
若從「優生保健」的角度來看,預防勝於治療
可以從產檢過程中,知道寶寶很健康,那是最棒的禮物
感謝現代的醫療發達,產檢能夠排除大部分、常見的特殊情況
雖然有很精微的基因缺失是找不到的
婚禮是用一疊又一疊的鈔票堆砌起來的
我建議,有預計生孩子的,也能將「自費產檢」的費用規劃進來
而寫這篇的目的,是希望能夠鼓勵到、支持到同樣高妊娠的孕媽咪
也歡迎媽咪能跟我交流、分享,聊一聊~
尤其是照料法洛孩子的媽咪,我也很需要你們的養育經驗
每一個孩子都是寶貝,每一個生命都非常可貴勇敢
而懷孕,是再次經歷生與死的過程
懷孕~平穩之中,又有暗流
即便流產,也是生命的過程,感受其中的祝福,體會小天使帶來的禮物
推薦:媽媽,我是為你而來的:日本第一胎內記憶醫師告訴媽媽3500個胎兒的感謝 / 池川明
而我現在,就等待小天使的出生,陪伴他成長~
祝福我的寶貝,能夠被眷顧,祖先庇佑
與醫生合作,同時也接受每一個情況
讓自己放鬆、深呼吸,找一個你信賴的醫生,一個令你覺得可靠安全的環境
*分享近期的趣事*
早上跟老公在賴床,他把手放到肚子上來
寶寶很high的跟他爸爸hi five
(嚇醒)
我的大學同學也是在24歲時 生出一個法洛女寶寶 當時是還沒足月肚子很痛情況下引產 生出來才診斷出法洛疾病 他自己本身是醫護人員 知道要去台大才有辦法做後續醫療處理 每次看病開刀都要台中往台北跑 同學選擇辭去工作專心照料小孩 老公則留在台中工作維持經濟 每次小孩有病危或痛苦時 先生都沒辦法在身邊陪伴 常常看他抱怨經濟及老公扶持度不夠 後來努力小孩撐不到一歲併發症去世了 我同學先有後婚 經濟及家庭還未磨合過 就結婚 整體經濟及家庭支持度都不夠 如果你家庭支持度夠會對寶寶跟自己會比較好
我的大學同學也是在24歲時 生出一個法洛女寶寶 當時是還沒足月肚子很痛情況下引產 生出來才診斷出法洛疾病 他自己本身是醫護人員 知道要去台大才有辦法做後續醫療處理 每次看病開刀都要台中往台北跑 同學選擇辭去工作專心照料小孩 老公則留在台中工作維持經濟 每次小孩有病危或痛苦時 先生都沒辦法在身邊陪伴 常常看他抱怨經濟及老公扶持度不夠 後來努力小孩撐不到一歲併發症去世了 我同學先有後婚 經濟及家庭還未磨合過 就結婚 整體經濟及家庭支持度都不夠 如果你家庭支持度夠會對寶寶跟自己會比較好
版媽加油!你有很棒的家人們的支持,相信你和寶寶必能有最美的結局^^~
上帝雖然看似幫你關了一個門,但是相信他必為你開另一扇窗。
我周圍有一些天生有身體殘缺或精神疾病的朋友,反而因為天生上的殘缺讓他們更能專注在他們的專長上面發展,他們長大後的發展都是很學有專精的專業人士。
另外我也聽過有朋友他產檢時小孩因水腦被醫生強烈建議流產,他因為宗教因素選擇生下,孕期他很認真禱告交托給 神,後來感謝 神他寶寶生下來一切無恙只是頭很大@@,而且是個超聰明又溫柔的小男生,他說幸好沒有流產,不然就沒有這麼貼心的小孩了。
相信賜生命的 主要祝福版媽,並要讓你看見你這整個孕產期都有恩典與祝福圍繞!