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yvonne13
yvonne13 2014-02-02 12:12:13 版主 352

寶寶目前1歲3個月,年後將進行臍?血移植!目前已配對2袋6/6HLA合的臍帶血,正進—步做高解析然後排期進無菌室!實在太緊張了>

於2014-02-02 22:29:16 補充發言

想請教有移植照護經驗的馬麻,進無菌室照顧有沒有什麼要注意的地方?

還有大致上的費用?……謝謝

於2014-02-15 23:15:54 補充發言

補充:是黏多醣症第1型,7個月大開始酵素治療

重新再找回快樂
PowderMom 2014-02-02 14:35:19 #1F
 

為了什麼病症要做移植呢? 我的孩子是白血病.現在還在做治療

yvonne13
yvonne13 2014-02-02 22:21:32 #2F
 

是代謝上的罕見疾病!!!因為年紀還小,所以主治醫師覺的臍帶血移植的預後較好!!

馬麻,我之前在醫院也有遇過有白血病的小朋友正在接受化療,家長說現在白血病化療的治癒率很高了,希望寶貝的治療一切順利,一起加油哦!!

重新再找回快樂
PowderMom 2014-02-06 14:02:59 #3F
 

祝福你的寶寶一切平安.我的寶寶比你的大一個月 即將做臍帶血移植~~_3F_img_1

cc232
cc232 2014-02-08 01:15:00 #4F
 

不好意思.可以請問yvonne媽咪您寶貝是代謝的什麼罕病呢...我家的也是代謝的罕病.但是醫生說只能終生吃藥...

Tiffany Chen
Tiffany Chen 2014-02-14 16:36:21 #5F
 

哇!版媽加油喔!照顧罕病寶寶的辛苦肯定比我們多非常多!

不過6袋6/6HLA配對吻合的臍帶血算是非常完美呢!

臍帶血配對不像骨髓,醫生說其實通常4、5/6吻合就可以,您寶寶可以找到6/6吻合,還有2袋,真是福報滿滿,希望移植手術一切成功!

Gracyliu
Gracyliu 2014-02-14 17:48:04 #6F
 

版媽加油! 一切都會順利的~

能找到2袋都是6/6HLA吻合的臍帶血真的很幸運!

現在使用臍帶血治療的案例很多,

移植技術或是術後復原一定都沒問題的!

我們幫妳加油加油!!~即將做臍帶血移植~~_6F_img_1

yvonne13
yvonne13 2014-02-15 23:12:29 #7F
 

媽咪妳的寶貝是哪種罕病呢?吃藥可以控制真好呢!我家嫩嫩每週都得去醫院打酵素,身上一堆針孔!!

希望移植成功後,就不用再每週挨針了!!我們彼此加油喔><

gogo倫倫
gogo倫倫 2015-04-19 17:34:33 #8F
 

要臍帶血移植配對可以去找公捐庫,像生寶、慈濟等。

詳細可以請問血液腫瘤科的醫師比較清楚,如果有需要,他們應該可以協助詢問配對。

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