我孩子目前九個月,自四個多月時發現發展遲緩,五個多月時開始每週的早療復健。
過去產檢狀況:17週時羊穿正常,24週時高層次超音波二點異常1.頚部太厚 2.腦室太大,於 32週開始被告知頭圍小一二週。
我孩子 39週多剖腹生產,體重 3000,非早產也沒有體重不足。
但出生後因為呼吸不順進加護病房使用呼吸器三天。出生時頭圍小只有 3%,全身肌肉張力低、雙手斷掌。
故在加護病房期間又做了一次基因晶片檢查,結果正常。
產後第七天出院,後續一直在醫院各科追蹤,但都沒有明顯異狀。真到四個多月發展遲緩,五個月開始早療。於八個時神經科醫師建議再做一次基因檢查,這次檢查有 600多萬個偵測,說是新科技,結果看到第 13對染色體有一段異常。
目前還是發展遲緩,肌肉張力低,頭控不佳,九個月還不會抬頭,身體只能側翻,不會到趴著。讓他趴著順練抬頭,頭稍能抬高但不持久,頂多 3秒就掉下去了,對玩具沒興趣也沒反應,抓握反射不強,不會吃手,嘴巴沒什麼興趣探索,會笑,但沒有聲音只有乾笑。
早療四個月了,效果真的好慢。下個月醫師說要開給他身心障礙手冊了。
有媽媽跟我遇到類似的情況嗎?目前狀況如何?有什麼資源可以用嗎?
身邊當初一起懷孕的媽媽們,孩子都會爬會站會走了。我兒子只能每天躺著,頂多左右翻身...
早療之路好漫長,真的需要有人相伴和鼓厲...
我和老公都要上班,平常給保母照顧。每天下班後都帶著兒子練習運動刺激,好希望能看到他頭抬起來的那一天..
我兒子五歲9個月,也是低張,不明原因遲緩(染色體,基因都正常),頭圍一直是97%(大頭),到五歲生日前兩天放手走了,但認知不太好,整整復健五年多了,去年10月加了針灸,好像眼神比較集中,沒有別的方式,只有不斷復健,在家不斷幫他作訓練,很累,真的很累,我們也還在努力,希望他可以早點開口說話,一起加油!
有手冊其實很有用,復健停車都有優惠,還可以申請生活補助(這部分我們沒有申請通過)
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