家有神經纖維瘤的小朋友

我女兒四歲七個月，出生一個禮拜左右發現腿上有好幾塊大小不同的斑點，兩個多月的時候，確診是神經纖維瘤，還引發癲癇，是因為神經纖維瘤讓她的腦部血管變狹窄，才會異常放電，一直都有在吃抗癲癇藥物，之後斑點越長越多，最近她臉上有長出好多小的斑點，皮膚也有在變黑，媽咪我心痛到不行，還有過動，專注力也不好，人機互動也有問題，有上幼稚園小班，也有上一些早療的課程，希望家有這種疾病的小孩的媽媽們，分享一些經驗，怎樣照顧這樣的小孩~~謝謝~~

(原作者於 2011-05-20 15:20:18 重新編輯過)

我也是罕病兒的家長,這一路真的很辛苦,,加油哦.

http://www.nf.org.tw/ 神經纖維瘤有協會,也許可以找到妳需要的資訊

不知道你的小朋友有沒有加入罕病基金會,可以定期收到資訊.也會定期家長成長和心輔電話,小朋友學齡後還可以以成績申請獎學金,每年都有罕病病友的旅行,也可以認識一些家長.真的是非常值得罕病病友加入的基金會,

妳可以到家族看看,天使家族的家長mei小朋友我記得也是一樣的病,

我家之前的鄰居也有一個女兒是同樣罕病,目前20歲,媽媽帶她做做針疚和水療好一陣子.

媽媽跟我說她很推薦水療,可以改善的過動現象.

給柚子媽一個讚啦…

我也是罕病兒的家長…

也是建議您多多跟病友連絡…

有些孩子的情況，只有病友知道…

互相交流是很重要的…

另外，跟罕病基金會連絡…

可以多一些支持的力量…

媽媽，加油！！！

雖然這條路很辛苦，看到孩子就會覺得很幸福…

媽媽，加油！！

媽咪

我女兒也是哦

我們一起加油

你有沒有手機

我住台北

我叫蔡帛娟

0938971971

可以打給我

主愛你

大家好

我家弟弟是從滿月起開始長斑

三個月時進行腦部超音波檢查 是正常

現在一歲四個月 身上有無數的斑

之前有媽媽建議趁小孩醫療上無紀錄時 加強醫療跟防癌險

可是目前我家弟弟得醫療紀錄只有斑 卻被保險公司列為觀察一年得狀況

請問有媽咪能給投保的經驗嗎?

之前也有上協會詢問纖維瘤的問題

李醫師提到小孩還小 觀察變化都還很大

希望父母能多投注關懷小孩成長 少份憂心

所以我都是盡量平常心看待斑

(我爸說 小孩生下就這樣 我們能作的就是把孩子教好)

另外 感謝主媽媽 妳們家小朋友是雙胞胎嗎?我家也是雙胞胎耶

(希望我們能有更多機會交流 鼓勵唷) 加油 ^^

謝謝媽咪們的加油打氣！我有收到~~感恩！

請問柚子媽罕見疾病協會怎樣加入~~

感謝主媽咪 ~~有時間我會打電話給你，一起加油喔!

(原作者於 2011-05-26 14:11:08 重新編輯過)

媽咪:

nf2才是罕見疾病。

如果是nf1就非罕見疾病!

媽媽

罕見疾病基金會的電話是:02-25210717先轉給總機,社工人很好.

問妳可以加入嗎,

我是加過去後有收到報名表的回郵,還要附上診斷證明.

通過之後就可以加入了.

加入不用繳會費哦.今年的旅遊在7月,搞不好還可以趕上報名時間.南北都有.可以認識一些病友,

雖然罕病很罕見,但如果能加入罕病基金會,妳會覺得其實會比不是罕病的病友幸運很多.基金會真的為罕病病友家庭做了很多事.也會主動關心弱勢的病友.

不好意思的話,可以到罕見疾病的基金會先留言問看看

http://www.tfrd.org.tw/GBook/

對了.媽媽從罕病基金會的留言搜尋的話.可以找到病友哦.妳要不要試看看呢

http://www.tfrd.org.tw/GBook/index.php3?page=4&act=s&keyword=%BDF

病友服務

http://www.tfrd.org.tw/welfare/?PHPSESSID=66cbc847a5f5cec6ac681e324506c7d8

(原作者於 2011-05-26 18:26:38 重新編輯過)

(原作者於 2011-05-26 18:31:58 重新編輯過)

柚子媽咪：

謝謝囉~~感恩~~

心心相惜媽媽

你小孩多大了

我的五歲了

一男一女中班了

小孩有空可以一起認識哦

我是女兒有班

可以一起為他們禱告

心心相惜媽媽

抱歉沒看清楚

你小孩是一歲四個月了

我看到了