想問有聽過相似情況嗎?
我是今年二月初生產 是超緊急剖腹生產
小孩剛出生 就癱在那邊 一點活力也沒有 連哭都沒有 到隔天才哭
有時呼吸會中止
目前已轉診至醫療中心 等年後才會做詳細檢查
那邊醫生讓我小孩側臉趴睡 這樣她的呼吸才會順暢些
減少呼吸中止頻率
之前有插氧氣管 現在不需要
目前用胃管餵奶 可以餵到四十 cc 還有插吸痰
醫生說肛門離陰道口很近 手有蓮花指 眼睛外擴
下巴較短(所以舌頭會往後放 堵住喉嚨 我想所以才要趴睡)
(不過這好像跟病因沒直接關聯)
目前主要是活動力不足 腳踢的力道比一般嬰兒弱許多(還是會踢)
哭聲也很小聲
現在還不太清楚 病因是什麼?
如果有聽過類似情況 懇請回覆一下 感激不盡
媽咪:
給你惜惜。從小孩出生到現在你應該都很難受與著急，有檢查過小朋友的染色體嗎? 也許這是個方向。
因為我的小朋友發展時才發現有遲緩，一路走來都找不到原因(小兒神經、遺傳門診都看過)，一些復健師都給予我可能狀況，比如罕病的Angleman或是腦麻，又或著是內分泌問題，每次聽到猜測我就回家就猛google，接下來又是哭著睡，症狀都很像，一直到了看診日醫生斷定並不是，之後又開心的抱著小朋友回家。一直到下次又有人告訴我可能又是......，然後又重複查詢、悲傷、一早拜託家人去幫忙現場掛號，這真的很折磨。去年，我重複了好幾次，真的很痛苦。
媽咪，檢查染色體，看罕病門診，如果醫生斷定不是這些問題引起的，那就不要再聽任何的猜測，一步一步的帶著孩子克服問題，加油唷!
(原作者於 2010-02-14 23:16:29 重新編輯過)
媽咪
我兒子出生時也是呼吸很喘(而且出生時也沒馬上哭，約過了一分鐘才哭)
且左手的中指、無明指搬不起來(筋很硬)
後來就送到加護病房觀查
事後醫生說小孩只是羊水吸太多
沒有問題觀察畿天等肺部羊水排乾淨就可以出院了
而手是因為在子宮裡姿勢不對
只要做復健就可以了
當時在加護病房都有使用微量的氧氣
但是只要氧氣離開血氧就會掉
住了半個月
做了很多檢查
包含染色體
沒發現任何異常
醫生發現我兒子下巴有一點小
而且張力也比較低
說我兒子疑釋皮爾羅賓症
住在長庚二個多月
醫生後來懷疑病因不單純
可是又說不出哪裡不正常
又說想到的檢查都做了
只丟著一句
有的病會長大後在呈現出來
就把我們丟在普通病房
住了一個月
之後我轉院到台北馬階
醫生覺得我兒子比較像是神經肌肉疾病
也是做了好多檢查
但是目前也還沒檢查出來
現在快五個月了
還沒回家過
媽媽不知道妹妹現在在哪個醫院
因為醫生很重要
在長庚找錯了醫生
也浪費了好多時間和金錢
雖然在馬階也還沒找出來
但是至少很積極的幫我兒子找問題
而且醫生所說的有可能的疾病
都可以讓我心服口服
而且明顯活動力比較好了
哭聲也變大了
媽媽你所說的下巴較短有可能跟病因有關聯
因為很多疾病小下巴都是症狀之一
找對醫生對小朋友才有幫助
媽媽
這段路很艱辛很難走
我也正在克服
我們一起加油
媽咪你好:
這是我第一次在討論區回應話題... 之前也很想在討論區留言or提問, 只是一直沒有勇氣.
我家妹妹去年10月出生, 狀況是很複雜, 一切都來得很突然, 令我們措手不及, 自出生後住院兩個多月, 其中住加護病房的天數遠多餘新生兒病房, 好不容易盼到了出院, 可是... 出院後兩天又再次住院. 因為我上網時間有限, 日記還沒"補"完, 你若還想多了解一些情形, 可以到我家留言給我, 只是我無法天天上網, 無法即時回覆就是了.
會在此回應, 主要是看了你的留言 感到與我家妹妹有些類似, 我也是剖腹產, 出生後不到一秒的哭聲便呼吸窘迫, 緊急插管... 住院期間大多口胃管餵奶, 因為還有心臟的問題需要限水, 所以乃量在住院期間最多喝到25~30cc, 一個多月開刀後等可以進食時又從5cc開始.
您所謂的蓮花指, 似乎與我家妹妹也有些相似, 不過我不太了解您所描述的, 可否請您稍加說明呢? 不知蓮花指所造成的原因是什麼? 或是有什麼影響嗎?
還想和您說的是, 要好好照顧自己, 我知道要做到並不容易 (至少我自己就做不到), 不過... 這是很多朋友和我這麼說的, 就盡量囉! 畢竟還有孩子要照顧的. 我們若倒下去了, 孩子怎麼辦呢? 一起加油吧!
媽咪妳要不要把小朋友的照片放上來
光聽媽咪的描述很像是皮爾羅賓的小朋友
手指的部份可能要等小朋友長大一點
才能知道問題在那裡
我女兒的部落格
http://tw.myblog.yahoo.com/luckilydoll/article?mid=57&prev=69&next=8&l=f&fid=5
媽咪你好
我們家臣臣生出來也是呼吸衰竭沒有哭聲所以我很能了解你的感受
我們臣臣一出生也是在中國的加護病房住了2個多月出院後情況並未改善
而且找不出原因(染色體正常).後來我們就轉中榮雖然到現在2歲多還找不出原因但至少我覺得中榮的醫生比較專業人也比較好....
所以我是建議你可轉去中榮看看!!!!
加油囉.......
目前染色體無問題
住院醫生說 剩下照顧問題
叫我們去租血氧機 及其他配件
吸痰機還不確定 先看吸球可不可以
也沒醫生跟我們說 是什麼問題
我們有問過價格 血氧機 月租3000 含管線 先付訂金3000
這樣價格合理ㄇ
我週遭的人 建議我盡量給妹妹 在三歲前給妹妹刺激
我不知道除臉部按摩復健(復健醫生敎的)以外 還有什麼刺激
現在妹妹快要回家了 不知道自己應付的來ㄇ
想說還有老大 一歲四各月(可能會先丟娘家一陣子)
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